新薬オンジェンティス錠
遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします。
最近、新薬をよく使うようになりました。6月にリハビリ入院した時に
今まで使ってた ニュープロパッチからハルロピテープに変えてもらい
それから2週間毎に通院かと思ってたら、コロナ渦なので、電話でOKとなりました
エフェクナ錠は私は、合わなかった
本当に薬は難しい
１２月からハルロピテープが晴れて解禁✌️
新薬のオンジェンティス錠を試してもいいい良いよとの事
これを服用すると1日1回なの、朝昼晩と飲んでたエンタカポンがなくなり、有り難い
早速飲もうと思ったら服用時間の飲み方が決まっていて
レボドバや食事から前後1時間空けて服用とのこと
なかなか面倒臭い💦
でも、この薬のお影なのか、エンタカポンの副作用だったのかわからないけど、
目の調子が最近悪くて というのは、
1、焦点があわない
２、眩しくて目が開けられない
3、瞼が閉じてしまう
などの症状がなくなった。
天気の日は、サングラスをかけないと外にも出れなかったのが、気がついたら治ってた
これは、とっても嬉しい😆
あとは、すくみ足と声が治ったら最高
声は、今、東京の鍼灸師の岩崎真樹先生と言う方がオンラインで、週1回1時間3ヵ月
鍼灸呼気鍛錬教室で発声の練習‘や滑舌の練習をしているのを知り
私の場合は、リズムがとれなくて早口になっってしまうのでテンポキープが出来る様に
アドバイスしてもらっています。
声も大分出る様になりました。
たまたま、出逢った情報からでしたが、岩崎先生と縁出来たこと ほんとうに、感謝です💓
今度、全国パーキンソン病友の会でも小冊子が配られるとの事です。
そして、3月になりますが、PD総合センターへ紹介状を書いて貰ったので受診してきます。
私は、心筋シンチが出ないので最初から全部検査をしていただくことになりました
何か複雑だけど、どんな結果が出たとしても大丈夫 必ず、乗り越えてみせるから❣️
最近の症状🍀希望をもって!!
最近の症状は、コロナ渦での自粛の間に
声の大きさ足のすくみが、進んだように感じます。
一日中笑わない日があったり、話さないことがあったり、これは、PDにとっては、とっても辛いこと
表情筋を使わないと、どんどん無表情になってしまう
以前は、月１でカラオケに行ったりしてたけど 今は行けなくて…悲しい💦
それに気がついたのが、もう少し早かったら〜って思う💦
でも、近所の友人は、「いつでも一緒に歩くよ」と声をかけてくれます💞
最近は、訪問リハビリが週3回、鍼灸が週2回。なかなか忙しいけど感謝です🙇🙇
おかげで、毎日家族以外の友人と話さない日がないくらい。本当にたくさんの人に助けてもらってると思います。
そんな中、コロナ渦で、オンラインで色々なことに参加できるようになったのも本当のこと。
決してコロナが良いわけでない。
早期終息と感染された方の回復を毎日祈らない日はありません
最近、主治医からDBSを進められています
1度せつめいを聞きに行ったけど
よくわからないこともあって、
夫ともう一度ききたいと思ってたときに
講演会の話を聞き、もし近くでも足がすくむので行けなかったと思うし、オンラインで聞かせてもらい、とてもわかりやすくて
本当にありがたかったです。
そして、リハビリの時に、歩行器を使ってみない？となり、今度、お試しで、持ってきてもらいます
来年は、私にとってどんな年にしようかな〜!
コロナなんかに負けるな‼
希望をもって生きていきたいと思います💞
PDに特化
地元の新聞に、愛知医科大学にパーキンソン病総合治療センターができたと
載ってた
今まで、いつも、他県を羨ましいとおもっていたけど、
やっと、愛知県にも それも、大阪から来て下さっての立ち上げだそうです。
嬉しいです😃
今度、病院に行っ時に聞いてみようと思う、紹介状書いてもらうのが・・
何となく、不安だなあ
そろそろ、DBSをとこの前の受診で言われてしまいました。
できたら、専門の医療センターで診てもらいたいなあ
話が変わリますが、
今、テレビ見てたら、「東京で、ソメイヨシノが開花した」って‼️
本当だ！上野公園の桜が咲いてるわ❗️
PDって気圧とか気候の変化に対応し難いところがあがあるので、
体調に気をつけてリハビリも頑張るぞ❣️
つかの間の楽しいひととき
今年、6月に結婚した三女。
コロナのせいでなかなか結婚式が出来ないので、
みんなで、お祝いをしたいなあって思い
9月27日にみんなお休みで久しぶりに全員そろうので
写真だけでもみんなで撮りたいなあとって言ったら
ニ女が、だったら楽しくやろうと、色々企画をしてくれた❤️
近所にひっこして来た長女の子供達、孫2人が司会をバッチリ👍
「これから、RちゃんとKくんのけっこんおめでとうのかいをはじめます」
との第一声を元気に大きな声で言って始まって、
何回も練習して、本番が一番良かったよ😍
お部屋の飾りつけも二女と孫たちと作ったり、本当にありがとう
楽しかったね❣️
私は、最近、とても、調子が良くない💦💦
季節の変わり目だし、台風とかのせいかなのか⁉️
いつもなら、こんなにお天気の良い日に家にいるのは勿体ないと思ってたのになあ
首が強張るから声も出しにくい。話辛いし 脚がすくむし「まったくもう」って感じです‼️
薬の効きが感じられないというより、短いんだと思う
来週、やっと受診なので、相談してみようと思います
だから、久しぶりに楽しいひと時でした💕💕
あっ肝心な中身がなかった
長女の婿がチョコレートケーキ（ザッハトルテ）を作ってくれて、みんなで食べて美味しかった🥰
ビンゴ、イラスト伝言ゲームなど
ちびっ子も楽しめるゲームで楽しみました❣️
愛猫 ナツ君のお手柄
昨夜、夕飯の準備をしたときに、
鮎を焼いて食べようと思ってグリルに入れてタイマーをセットして ちょっとトイレに行った時
なんだろう？ってキッチンを見たら、
煙がもくもく❗️
え〜⁉️ 火事‼️
どうしよう❗️って思ったら
コンロの火は消えてたので、煙だけで済んだ
あ〜！良かった‼️ 尻尾の塩が少なくて焦げたんだと思う 換気扇も付いてるのに‥
ほっとしたけど、足がすくんで動かなくて「火事場の力持ち」という言葉があるけど
なかなか、難しいなあ
それにしても、ナツが教えに来てくれた事に感動❣️
ナツ君は、トイレのドアををガリガリした後、1番キッチンから遠い部屋に避難してたけど
怖かったね ありがとう😊
最近の私
訪問リハビリで、週3回きてもらってます
始めは、緊張してたけど、最近では来て貰える事が、嬉しくて安心する
自分がなって見て初めてわかる
母にも、やらせてあげたかったな〜
その時は、知らなかったから、病院に行かないと出来ないと思っていました
いろんな制度をもっと勉強しておけば、良かったと思う
今、自分が当事者になり、このブログなどを通して、PDでも楽しく、前を向いて病気と向き合えてます。
そして、特定疾患の申請、身障手帳のことや、訪問リハビリや、お薬のことなどFBやPD cafeでの皆さんからの情報のおかげで本当にありがたいです
今日は、午前にOTさんに来て頂き、午後から鍼灸の先生が来てくれます
鍼灸の先生は、私が、いつもお世話になっている整体の先生からの紹介で、月1回では、足りないからと頼んで下さった
とりあえず、お試しでということで 2回目です
ちょっと、変わり者だけど、腕はいいらしい
もちろん 保険適応だから、安心してきてもらえます
感謝です
