いまの私の症状

いまの私の症状は

まず・字が書けけない

声も出ない。目が開け辛い（車の運転が怖いので返上）

寝ると声が出るが、どもりがひどくて話せない

こんなに早く進行するとは思ってなかった

再来年は大阪万博

自分の足で歩いて参加したいな

でも今のままでは無理なので

薬を調整してもらいたいとお願いしてもなかなか合う薬がなくて困ってたら

アーテンを試してもよいかもって言ってくれた先生が居たので

早速主治医にお願いして出してもらったら

私に会ってたんだと思うのだけど

なんと、歩ける様になった

昨日夫と出かけたんだけどいつもは2−3歩で車椅子を使うのですが

初めて家を出てから帰って来るまで１度も使わないで行ってこれた

久し振りなので疲れましたが

周りの人が驚いているが１番驚いてるのは私

でもとりあえず2週間だけお試しで飲んで見ると言われて

あと1週間でなくなてしまうので

今度の受診日が24日なのでそれまでがまん

アーテンは、年配の方には使えないんだよね

副作用に認知症になるリスクがあるから

これがなければなと思っています

2022年（上半期）の３大ニュース 1位

早いですね❣️

ご無沙汰してましたが、もう、今年も半分終わりです

今日から８月ですもんね

我が家は、7月11日に、3女が女の子を生みました

長女の時は、いろいろやってあげれたけど、今は、歩くのもままならないので、

座ってる時に抱っこしてやれるくらい

声もでなくなってしまったので、意思を伝えることも中々難しい

でも、かわいい💕😍

2300gと小さいので　母乳を吸う力が、弱々しかったので、

心配したが、いまでは元気っぱいで、安心しました

この前、子守りを頼まれたんだけど、1人では見れないので

友人にお願いしたら、快く、来て来れました。

そのうえ、遠慮しないでって、行ってもらい

本当に、感謝です

と。近所に住んでいる、長女がよく来てくれて、色々手伝ってっくれる

沐浴など

でも、1番、私が話になっているのは、次女。まだ、独身なんだけど

私のかわりに家事全般をやってくれている

私も頑張らないとと、思っているのだが

やっぱり、わたしが動けないのが１番の問題だよな

声も出なくなって、瞼が下がってしまう

どうしたもんだー111

遅くなしましたが、報告です

5月10日〜6月1日に入院しました、まだ、緊急事態宣言の中、空いてるかなぁと思いきや

そんんなこともなく、

でも、コロナのPCR検査を受けてからの入院

面会も一切できないけど、本当に人に恵まれていて

同じ病室肉の方がとても良くしてくれて嬉しいかったです😃

ドパミンテストをして、効果を見てもらった❣️

前日の夜のハルロピテーテープから止めて、当日のドパコールを止める

その後、点滴でドパミンを入れて前後の評価をする　

私は、効果ありでした。やっぱり、パーキンソン病だということか⁈

何故先生の前では歩けるのに看護師さんが介助に来ると歩けない💦😭

だからいつまでたっても、看護師さんを呼んで

1人でトイレにも行かせてもらえない

忙しいのに、申し訳なさ半分と、

パーキンソン病ってあまり、肩　とか腕とかつかまれると余計に脚がすくむってこと、分かってない

人それぞれだけど、、、無理もないか自分に経験がないんだから。

でも。本当に神経内科の看護師?

と思うような人も居たけど、

一歩足を前に出してもらえると、それを跨いで一歩が出易いと,そして私の場合は、左手から支えてくれると助かるんだけど

ても、声が出ないから、話しが通じない

もう〜⁉️

イライラが…‼️

夫に洗い物を取りに来てもらった時に話してもらって、その日から少しずつ対応が、かわってきた

でも、朝起きた時、薬が効いていないときに

なんやかんやと言われても、できないものは、できないんだと言いたくても声が出ない

ストレスMAX‼️

でも、そんな中でも頑張れったのは、やっぱり、励ましのLINEや、病院で知り合った友人の存在がとても大きい

リハビリと薬の調整、そして、1番の目的である検査目的の入院

ダットスキャンは、やはり、1番最初とくらっべると進んでいるとの、心筋シンチはやっぱり、異常なし

嗅覚検査、最後は、血流検査をして結果は異常なし

退院の時の、説明で、先生は、進行性核上性麻痺を疑ったけど、違うと言われて、なんかハッキリしないまま帰って来ました

あっ！そう言えば、退院の朝、採血して順天堂大学に遺伝子検査に出しました

でも結果は、いつになるかわからないそうです。

退院して半年、12月に受診して来ます

でも、先生はとても気さくな方で、良い先生でした

リハビリ入院は別の病院に入院するそうです

ポジティブに生きていこう

最近気がついたこと

それは私って　全部人のせいにしていた　　

なんかあると、口には、出さないけど

心のどこかで、自分を肯定化するために…

夫が、とか、娘がとか…

感謝のかの字もない

そのことに、あらためて気がついいたのは、日記を書いてたとき

すっごくムカついて、書いたんだけど、全然すっきりしなくて

どうしたてかなぁと思ったけど、見直したら文句ばっかり‼️

全てが人のせいになってました。悶々として、全然寝れなくなってしまって

考えてたら、ふと、人ではないなあ　と…

病気になったのも誰かのせいではないし、

全部、自分なんだよな〜

自分がかわらなければ、何も変わらない

って思ったら、すっきりして寝れました❣️

自分を追い込むのではなく、人を変えるのは難しいけども、

自分の考え方を変えることはできるのでないか！と

笑顔は面白いから笑うのではなく、笑うから笑顔になるんだよね

なかなか、難しい時もあるけど、

笑いで、ドーパミンを出してネガティブにならないで自分らしくいこう！

そう思ったら心が心が軽くなった。

私の最近の日常

最近、腹筋を鍛えようと頑張ってるんだけど腰が痛くて、反り腰だって初めて知りました。

歩くのも、声を出すのも、すべて腹筋がないと厳しい

エアロバイクをネットフリマで、安く買いました。（5000円）

毎日、雨でもできるぞ！！と張りきっていたら

眩暈が起こってしまいました。いつも、1年に1度、この時期に起こる頭位眩暈症

なんでも、限度があるんだけど、私の悪い所です。熱しやすくて冷め易い（冷めにくいなら良かったのに）

だから、毎日、まず、１０分から始める事にしました

今年は、桜の花が早かったですね

花見に行きたくて、でも、脚がすくんでしまい歩けないので、

自転車で出かけました。久しぶりだったけど、乗れてよかった。

友人が、びっくりしてました。「パーキンソン病は、乗れるんだよ」って言ったら

乗れるならと、折り畳み自転車を貸してくれました。

20インチなので、小さいから、足がついて安心なのでは、と、「乗ってみて良かったら買うか」となりました。

というのも、折り畳み自転車は、ハンドルの位置が私が乗っているママチャリとは違うので、

もしかって乗れなかったら。。。という不安があったけど全然大丈夫でした。

すくみ足でなかなか歩けなくても、自転車なら平気なので、車に積んで出かけたいなあ

今、腹筋と岩崎先生の呼気鍛練の発声練習をYouTubeで見たり、早口やどもりのリズムのコントロールをPDCafeのボイスの指導を受けて、なんとか、4月中に話ができる様になりたいと決めていますが、、、

まだまだ、声が、小さいので聞き返される事も多くて、それだけでも、随分ストレスですが

そんな事を言っててもしょうがないのだけど。

話がしずらい＝ZOOMをしたくても勇気が出ない　となる　

今まで、こんなこと思った事なかった

でも、最近友達が、良く訪ねて来てくれる。そのおかげで、気持ちも晴れる。本当にありがたいです。

一日中、笑わない日が続くと声も出なくなるし

何よりも　たまらなくなり心が、沈んでしまう。

訪問リハビリの方や、本当に良く笑う人が、私の周りに、たくさんいてくれて良かったです

改めて感謝

今月は、56歳の誕生日　だんだん還暦に近っずいて来る

前日に孫達が来て「ばあばへ❤️おたんじょうびおめでとう」って書いた垂れ幕を作って持って来てくれた

当日は、朝１番に、少し離れた所に住んでいる、三女と婿さんから「おめでとうございます」ってLINが届きました

夫からのバラの花束

夜ご飯んは二女が、なかなか食べに行けないからって、

家で「お誕生日の春御前」を食べようと作ってくれました。

筍ごはん

カツオのたたき

茶碗蒸し（初めての挑戦）

胡麻豆腐

菜花のお浸し

アサリのお味噌汁（もちろん赤味噌です）

そして、デザートに桜餅

本当に気持ちが、嬉しい　

美味しかった〜❣️

そして、長女夫妻からは、いつも孫達もお世話になってるからって

何でも好きな物買ってあげるからと言ってくれ遠慮なく頂きました。（マッサージャー）とても。気持ちが良くて寝たくなってしまう

でも、物や金額ではなくて。みんなの心が嬉しい

本当に幸せだなあと心から、感じました。

ありがとうね😊

　　　

　

PD 総合センターへ行って来ました

私の主治医が、すごく、楽しみにしてくれてて、今週の受診の時に、きっと、どうだったかって聞かれるんだろうなあ

でも、本当に行ってよかった。紹介状を書いてくれた主治医の先生にも感謝です

先生からもお願いして頂いいたおかげで、(心筋シンチが出てないので)

今まで、引っかかってていた事を相談して

きちんと調べてもらえることになりました

まず、一番最初の症状の「字が書けない」

初め、整形外科を受診し、そこで、神経内科を紹介してもらってパーキンソン病かもと､､､言われて検査

でも、ダットスキャンで違うと言われました。映像を見てないから納得できないけど、

MRIや脳波など、その時に出来る事は全部してもらい

異常ない自律神経じゃないかと言われて私もちょうど、母親亡くなってすぐだったので、更年期障害かなぁ

なんて、呑気なことを言ってました

その後、1年くらい経って、

言葉も元々早口だったけど自分でコントロールが出来なくなり、手足の強張りが酷くなり、

病院を変えて、何も言わずに受診し検査の結果、パーキンソン病と診断されました。

やっぱりかと思ったのを思い出します

でも、なかなか会う薬が無くて、薬を飲んで楽になるか？確かに強張りは取れたけど、

疑問に思って先生に私ってパーキンソン病でしょうか？と聞いたことがあります

もしかしたら違うかも‥と言われ病院を変えました。(前にも書いたかも)

こんな感じで今の先生と出会いました。

PDセンターへ行って30分くらいかけて、しっかり診て頂きました

私がずっと、ひっかかってる事

最初から訴えて来たこと　字が書けない

ほとんどのPD の方は薬が効いてる時間には書けるようにあるけど、私は、変わらない

今まで、いろんな先生に相談したけど、利き手だからじゃないか?

とかって言われて真剣に考えてもらえなかったから、

同じ様に疑問に思ってもらえた

それだけでも嬉しい😃

ジストニアという言葉を最近良く聞く様になりました

これは、疾患名なのか、それとも、症状⁇

私の症状とピタっと会うのだが聞いてみたが

先生は、症状だと言われましたが、ならなんの症状なのか‼️

なんだか、考えていたら、もしかしたら、最初からボタンのかけ違いの様なことがあったのかも知れないなあ

って思えて来た。なんと表現したらいいかわからない〜

もしかしたら、もっと残酷な結果になるかも‥と思うと、とっても勇気がいるし、正直怖い

それでも、自分が納得いくまできちんと調べて欲しいとお願いしました。

今は、病室がいっぱいなので、5月に検査入院となりました

『どんなに苦しいことや辛いことがあっても、空には太陽があるんだよ！

闇夜は必ず明けて朝になる。

そして、どんなに寒い冬でも必ず暖かい春が来』

だから、大丈夫だ。と家族や友人からもいっぱい励ましてもらいました。

自分で自分を鼓舞しながら頑張ります(^^)

よっしゃ‼️ 気合いを入れて負けない!!

頑張るぞ💪😤